雖然“這是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗”，但他從未放棄

　　86歲教授為愛妻寫13年陪護手記

　　“七十年前，我倆在煤油燈下復習功課；五十年前，我們仨在日光燈下看書；現(xiàn)在，她在床上睡覺，我坐在床邊陪護，在床頭燈下寫詩文?！边@是朱文元在《阿爾茨海默病陪護手記和百問》里寫下的小詩之一。

　　朱文元是江蘇省人民醫(yī)院(南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院)皮膚科的一位主任醫(yī)師，今年已經(jīng)86歲高齡，妻子夏明玉是南京醫(yī)科大學超微病理學教授，13年前確診阿爾茨海默病(AD)，朱文元從此成了妻子的照護者。一位老人照顧一位患者，朱文元將13年來的照護經(jīng)驗與心得寫成書，在9月21日“世界阿爾茨海默病”日來臨之前正式發(fā)布，他作為丈夫的感性與作為醫(yī)生的理性，都糅進了書里。

　　“您到哪我到哪，我到哪您到哪”

　　——73歲老專家，當起妻子專職陪護

　　在陪護手記里，朱文元寫得最多的字，是明?！懊鞯貌『髮μ鞖饫渑磻t鈍。”“明45歲時頭部出現(xiàn)幾根白頭發(fā)”“明在患病前是位喜歡看電視的人”……在對妻子的陪護記錄里，能讀出朱文元曠日持久的細心來。

　　朱文元告訴記者，妻子診斷出阿爾茨海默病，是在2009年，最初發(fā)現(xiàn)不對勁的也是他。“有兩個明顯的變化，一是原本她一直管著家庭理財，忽然說不能做了，整齊有序的賬本交給了我；二是有次在廚房忙燒菜問她幾點了，結果她告訴我‘短針在11和12之間，長針在6上’。”這樣的異常讓朱文元奇怪也緊張，借著探望老同學的名義帶妻子去了精神科門診，后來經(jīng)過一系列檢查，在當年確診阿爾茨海默病輕型。

　　“兒孫遠在國外，我決定親自陪護，因為她是我的妻子，因為我們彼此深情相愛，因為我深信我的陪護質量會超過護工的照顧。”醫(yī)生的職業(yè)生涯很長，當時也有好友勸朱文元繼續(xù)上專家門診，繼續(xù)參加各類學術活動，將照護和陪伴妻子的擔子交給居家保姆，這樣經(jīng)濟上合算，還能發(fā)揮余熱。

　　朱文元慎重考慮后，辭了退休后的一切兼職工作，70多歲的老人成了妻子的專職陪護?！澳侥奈业侥模业侥哪侥摹罩业氖职残?，我握著您的手溫馨?！?/p>

　　這是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗

　　——他也曾走到抑郁癥邊緣

　　“陪護AD患者是一場漫長無聲的戰(zhàn)斗，是一場越戰(zhàn)越氣餒的戰(zhàn)斗，是一場永遠不可能獲勝的戰(zhàn)斗?！痹诮K省人民醫(yī)院《獻給“困在時間里的他們”》新書分享沙龍的現(xiàn)場，朱文元教授說。

　　阿爾茨海默病患者的異常，是常人世界無法想象的，朱文元的記錄，囊括了衣食住行各類細節(jié)；天冷不知加衣服，天暖不知少穿；一個炎夏的凌晨，妻子問手表在哪里，親眼看到后不到兩分鐘又來問，反反復復近10次，自己全然不知，“宛如一盆清水傾倒在光滑的石板上，點滴痕跡全無”；僅僅是去衛(wèi)生間洗澡，妻子幾個房間找不到人，害怕到大哭，哪怕洗澡前已經(jīng)反復告訴她……隨著病情發(fā)展，最讓陪護者心痛的“遺忘”也出現(xiàn)了，妻子有時會將朱文元當成陌生人，害怕得大喊大叫，甚至讓他“滾”；也發(fā)生過沒來由的煩躁，將拖鞋甩向四處，甚至打自己耳光。

　　朱文元從一開始的不知所措，慢慢摸索到了應對的方法：安靜地避開沖突，走到她身邊親熱地擁抱她，不斷答應她哪怕根本不可能實現(xiàn)的要求，等她激動的情緒平息下來，等熟悉的那個“她”回來。

　　13年的照護，朱文元坦言自己也有崩潰的時刻?！耙郧吧蠈＜议T診，參加研究生論文答辯，參加各種學術活動，雖然會忙得筋疲力盡但充實快樂，現(xiàn)在家中一天沒有一個電話，很少有人來訪，自己像個發(fā)動機忽然轉不動了?！迸c外界隔離，像個孤島，走到抑郁癥邊緣，“甚至有一天她打開防盜窗想跳下去的時候，我也想跟著一起跳下去，覺得所有問題都解決了?！敝煳脑f，在最艱難的時刻，還是理性戰(zhàn)勝了絕望，朱文元為妻子、也為自己鎖上了那扇“防盜窗”。

　　他把陪護當成了一項課題，把自己培養(yǎng)成生活的“多面手”

　　讀文獻記手記，個人公眾號更新了140多篇

　　為了克服陪護者的抑郁癥，朱文元給自己定下了幾個需要做到的要點：關心國家大事和社會新聞，盡量不脫離社會，有空看喜歡的電影和電視短劇，有娛樂；培養(yǎng)個人愛好，找到自己的價值和快樂，2018年他建立了個人公眾號，每兩周發(fā)表一篇隨筆，加上科普，這個公眾號已經(jīng)更新了140多篇；找?guī)讉€知心的能理解他痛苦的朋友、病友，相互鼓勵；必要時找鐘點工或臨時托管機構短期幫助照護，讓自己喘息片刻，調整身心。

　　這位86歲的老人，在13年的照護中，將自己硬生生培養(yǎng)成了生活的“多面手”。他會網(wǎng)購，感慨“動動手指多下單，四面八方包裹奔我來”；他細致照顧妻子穿衣、沐浴、上廁所，定時親手幫妻子將白發(fā)染黑，還制定并完成了每天5000步以上的鍛煉計劃；給妻子少食多餐地準備健康科學飲食……

　　對于治療，朱文元更加上心。雖然專業(yè)是皮膚科，但多年來他多方學習，國際上關于阿爾茨海默病的最新論文他讀了個遍，儼然是一位阿爾茨海默病專家。常見的AD治療藥物，朱文元如數(shù)家珍：哪種藥品由哪家公司生產，做了哪些臨床試驗，試驗效果如何，已經(jīng)有哪些仿制藥上市，朱文元都“門兒清”。妻子用了哪些藥物，起效如何，是否需要調藥，他都親自來把關。

　　朱文元表示，妻子患病13年，自己承擔了照護的主力，雖然是“空巢老人”，但南京還有親友關心，所居住的社區(qū)服務也比較完備，日子辛苦，但依然可以支撐。妻子的病情從輕度到中度，稍有加重但未進入重度，現(xiàn)在他仍然有精力和體力陪護?！叭绻窈笏∽儩u重，護理任務加大，我也年老體衰，找護工或是進入養(yǎng)老院，可能還是必然之路?！?/p>

　　朱文元將自己學習的疾病知識、對妻子的照護手記等結集成書，自費出版，也是希望將很多教科書上沒有的現(xiàn)實經(jīng)驗分享出去。“中國約有1000萬AD患者，需要約3000萬人員照護，現(xiàn)在是很多家庭在承擔著照護的重任。而阿爾茨海默病患者的照護與普通失能患者有差異，我也呼吁今后能有阿爾茨海默病專職照護的養(yǎng)老機構，讓廣大患者能得到更科學的治療與照顧，延緩病情發(fā)展，也同時減輕家庭的負擔?！?/p>

　　揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥 通訊員 宮丹丹 劉璐璐